l'association le rêve des lucioles

L'Association « Le rêves des lucioles » a été créée en 2015.
Après avoir pendant plusieurs mois fréquenté l’IHOP, nous avons pu nous rendre compte qu'au-delà du coté médical du lieu, il y avait des personnes qui oeuvraient au sein d’Associations ( L’APPEL, les Blouses roses, les clowns…) et apportaient énormément aux enfants hospitalisés ainsi qu'à leurs familles.
Cet ouragan qui arrive dans nos vies lorsque le cancer touche nos enfants nous a donné le désir de créer cette Association composée de bénévoles, et, de nous aider aussi à améliorer encore et encore la vie de ces enfants lors de leur hospitalisation.

Cyane

7 Juillet 2014, lorsque l’ambulance nous dépose à l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique de Lyon, nous avons la sensation que la terre s’écroule.
Cyane va mal.

Son prénom déjà inscrit sur la porte de sa chambre, les médecins nous attendent. Les examens s'enchainent ...Les résultats sur l’état de santé de Cyane tombent… L’ampleur de la maladie nous anéantit. Cyane souffre d’un neuroblastome surrénalien métastasé dans la moelle osseuse .Le neuroblastome est une tumeur maligne solide qui se développe à partir des cellules nerveuses du système sympathique. C’est un cancer rare (entre 120 et 150 cas par an en France) et caractérisé par une extrême variabilité clinique et évolutive.
Le protocole de soins nous est annoncé (Randomiser pour certaines étapes si nous l’acceptons), le pire aussi…A son arrivée à l’IHOP sa fièvre oscille entre 40°et 42°, la tumeur est tellement grosse qu’elle comprime tous les organes créant des inflammations, Cyane à la plèvre remplie au ¾ d’eau auquel se rajoutera quelques jours plus tard un pneumothorax. Placée sous oxygène 24/24 et antidouleurs à hautes doses…Cyane est en souffrance. Nous passerons 2 jours interminables, »la peur au ventre »que Cyane soit transférée en Soins Intensifs. Il faudra commencer la chimiothérapie d’Induction en urgence.

Les premières cures de chimiothérapie d’Induction commencent, elles seront de 3 jours tous les 10 jours pendant 4 mois. Il ne faut laisser aucun répit a ce mal qui envahi notre fille. L’aplasie sera »contrôlée » par des injections de facteurs de croissance, et, Cyane sera plusieurs fois transfusée en globules rouges et plaquettes.
Après ces mois, les métastases ont disparu et la tumeur a bien réduit, Cyane devient enfin opérable .Le passage au bloc durera 5 heures, l’exérèse de la tumeur et le prélèvement d’un ovaire se passeront bien. Pour nous parents, 5 heures derrière la porte sera un calvaire… Cyane est une battante, 3 jours plus tard elle sera debout, nous rentrerons à la maison.
Pour une courte durée, puisqu’une semaine après débutait la chimiothérapie Intensive en chambre stérile afin de pouvoir faire l’Autogreffe à Cyane. (Prélevées par Cytaphérèse 1 mois auparavant).L’enfermement sera un enfer et durera 5 semaines. Cyane passera plus de 15 jours au plus bas, les muscites sont arrivés, les douleurs aussi...

Elle ne bouge plus, sous PCA de morphine, elle n'est alimentée que par sonde nasogastrique et par voie veineuse.
C’est terrible ; on a peur qu’elle ne se relève pas…Mais c’était sans compter sur sa force de caractère.

Un mois et demi après sa sortie, nous commencerons les séances de radiothérapie. Une séance tous les jours pendant 15 jours sous anesthésie générale quotidiennement …C’est épuisant.
A l'àge ou ce n’était encore qu’un bébé, Cyane a du apprendre à vivre sous régime protégé, à rester tranquille pendant les soins, à enchaîner les examens et les passages au bloc, et, toujours avec son immense sourire et sa joie de vivre.

Son traitement d'entretient devait alors finir en aôut 2015 mais il y aura une rechute de la maladie fin juillet 2015, celle-ci revenant 4 fois plus forte que les précédentes.
Et Malgré plusieurs tentatives de nouvelles cures de chimiothérapies la maladie prendra le dessus et Cyane décèdera en Avril 2016.

Nous avons été si fières de son courage, elle nous a donné tellement de force pour se battre à ses côtés que nous continuons désormais le combat.